Inleiding

De NVA behartigt al jaren de belangen van de ouders van kinderen met een autistische stoornis. Zij onderhoudt contacten met de overheid, met hulpverleners, met wetenschappers, maar bovenal met ouders van kinderen met een autistische spectrum stoornis en mensen met een autistische spectrum stoornis zelf.

De NVA heeft haar naam verbreed in die zin dat het niet alleen om mensen met autisme gaat maar om mensen met een aandoening in het spectrum van autistische stoornissen. Het tijdschrift Engagement is haar verenigingsorgaan en heeft tot doel ouders en hulpverleners van de juiste informatie te voorzien. Wat is nu die “juiste” informatie? De redactie bestaat uit ouders, deskundigen op het terrein van het autistische spectrum en een NVA medewerker. Het blijft altijd moeilijk de juiste keuzes te maken. De stem van de ouders wordt waar mogelijk gevolgd. Zo ook in deze Special. De vraag naar adequate behandelings- en trainingsmethodes is groot. Het aanbod is zeer divers, de resultaten zijn verschillend. Om een zo breed mogelijk zicht op dit aanbod te krijgen heeft de redactie de ouders gevraagd hun ervaringen met behandelings- en trainingsmethoden aan ons op te sturen. Een twintigtal ouders heeft hier gevolg aan gegeven. De reacties zijn zeer uiteenlopend, maar bieden ons een schat aan informatie. Het is hartverwarmend te zien hoezeer ouders zich inzetten voor het welzijn van hun kind! Niets is hen teveel. We hebben met veel bewondering de inhoud van de brieven tot ons genomen. Helaas konden we niet alle brieven integraal opnemen. We hebben de brieven op onderwerp geordend, de resultaten samengevat en verschillende zinsnedes uit de brieven als illustratie gebruikt.

Een zoektocht door een doolhof van mogelijke behandelingsmethodes karakteriseert de vele brieven. Wat is goed voor mijn kind, wat beoogt de behandeling, wat zijn de resultaten, is dit wel de beste methode, is er niet meer, zijn ze in andere landen verder, etc. etc.? Vragen die de betrokkenheid van de ouders aangeven. Je wilt het beste voor je kind, maar wie zegt dat je het beste hebt gekozen?

Gerichte informatie over de behandeling van autistische kinderen wordt pas sedert de jaren zeventig geboden. Daarvóór werd vooral aandacht aan mogelijke oorzaken en de meest kenmerkende verschijnselen besteed. Dit betekent niet, dat er geen behandeling plaatsvond. In de praktijk gebeurde al van alles: behandelingen gericht op een specifiek aspect (bv. spraak of taal) of ontwikkeld vanuit een specifieke theoretische stroming (bv. gedragstherapie of psychodynamisch geörienteerde therapieën). Van een gericht behandelingsbeleid was aanvankelijk nog geen sprake. Naarmate echter het inzicht in de stoornis toenam, werden de uitgangspunten en doelstellingen duidelijker.

De discussies omtrent mogelijke oorzaken onderscheidden zich aanvankelijk in een nature en nurture standpunt. De nature-aanhangers stelden dat de stoornis op een organische bepaaldheid berustte, terwijl de nurture-aanhangers de stoornis als een gevolg van omgevingsfactoren beschouwden. Inmiddels heeft de nature-visie de discussie in haar voordeel beslecht. Autisme wordt momenteel gezien als een neuro-biologische stoornis met ernstige gevolgen voor de ontwikkeling en opvoeding van kinderen met deze stoornis. Vanuit deze opvatting publiceerde Rutter in 1985 zijn baanbrekend artikel, getiteld: “De behandeling van autistische kinderen”. Hij benadrukt het belang van een educatieve en ontwikkelingsgerichte benadering. De ontwikkeling moet continu worden gestimuleerd. Waar een ander kind zich spontaan dingen eigen maakt, moet een autistisch kind deze stap voor stap aangereikt krijgen. Ervaring heeft uitgewezen dat autistische kinderen het meest leren in alledaagse situaties. Het leven van alledag is een voortdurende leerschool. Een leerschool die echter goede leermeesters vraagt; leermeesters die weten wat autisme inhoudt, wat de gevolgen voor de ontwikkeling zijn, wat de beste omgangsvormen zijn, kortom leermeesters die deskundig zijn. Ouders zijn deskundig vanuit hun ouderschap, maar moeten ondersteund worden in het “ouder-zijn-van-een-kind-met-een-autistische-stoornis”. Ouders zijn geen therapeuten, zij zijn primair ouders; ouders die hun kind zo goed mogelijk willen grootbrengen, die het beste met hun kind voorhebben. Zij zijn dé ervaringsdeskundigen bij uitstek.

Hoewel men in de literatuur veelvuldig de rol van ouder naar de rol van co-therapeut ziet verschuiven, menen wij dat zij juist als ouders een essentiële rol in het ontwikkelingsproces spelen. Zij kennen hun kind beter dan wie ook en mogen, zoals gezegd, als dé ervaringsdeskundigen worden beschouwd: een gegeven dat van onschatbare waarde is. Hun kennis van hun kind vormt een wezenlijke bijdrage aan de diagnostiek en behandeling. Zonder de kennis van de eerste levensjaren is nauwelijks een diagnose te stellen. Zonder de kennis van dit unieke kind is geen adequaat behandelingsplan te maken. Ouders hebben echter hulp van buitenaf nodig om tot de diagnose en tot een gericht behandelingsplan te komen. Deskundigen vanuit verschillende invalshoeken zijn nodig om tot een gericht behandelingsbeleid te komen: ouders als ervaringsdeskundigen en professionelen met deskundigheid op het gebied van autisme dienen de handen ineen te slaan. Het lijkt simpel, maar zoals in veel situaties, laat het papier zich dwingen, maar de praktijk niet. Was het maar zo eenvoudig, lag er maar een receptenboek klaar waarin het pad dat bewandeld moet worden in details staat beschreven!

Van diagnose naar behandelen: een weg vol kronkels

Binnen de kinderpsychiatrie wordt de autistische stoornis, het kernsyndroom, als een der best herkenbare gedragsbeelden gezien. Toch weten we dat er ook beelden zijn die niet direct opvallen zoals in de recent door de NVA uitgebrachte video: ‘Als autisme niet opvalt…’ wordt aangegeven. Ook de groep met een hogere intelligentie wordt vaak laat onderkend. De intelligentie bedekt het beeld, zoals vooral bij het Asperger syndroom het geval is. De aan autisme verwante contactstoornissen die tevens deel uitmaken van het autistische spectrum, zijn ook moeilijk te onderkennen. Het wisselende gedragsbeeld zet de diagnosticus dikwijls op het verkeerde been. Deze aanverwante groep, waaronder de ‘pervasive developmental disorder not otherwise specified’ afgekort als PDDNOS, wordt gekenmerkt door een lang diagnostisch proces. Ouders weten dat er iets aan de hand is en gaan vele hulpverleners langs, zonder het juiste antwoord te krijgen. In deze situaties gaat veel tijd verloren aan de zoektocht naar de juiste diagnose. Soms kan een zoektocht meer dan 10 jaar duren! Voor ouders is dat een moeilijk te aanvaarden proces. Zij voelen intuïtief dat de diagnose niet klopt, dat de geboden behandeling niet aan de hulpvraag van hun kind beantwoordt. Zij moeten over een sterk doorzettingsvermogen beschikken om tot de juiste diagnose te komen.

Een zoektocht naar de diagnose veronderstelt dat het etiket: autisme, een opening naar de juiste behandeling biedt. Dat dit in veel situaties niet het geval is, blijkt uit de informatie die ouders ons boden. Sommigen maken gebruik van het reguliere aanbod, anderen zoeken, veelal uit onvrede met het gebodene, naar alternatieve methoden. In bepaalde situaties worden beide geïntegreerd, ondersteunen zij elkaar of vullen zij elkaar aan. Uit enkele brieven blijkt een onbekendheid met het regionale reguliere aanbod en zoekt men het ver van huis. Ondanks de pogingen die de NVA onderneemt om in alle regio’s de nodige voorzieningen van de grond te krijgen, blijken er, los van de onbekendheid met het bestaande zorgaanbod ook duidelijke regionale verschillen in dat aanbod te zijn.

Het algemene behandelingsbeleid

In de meeste landen vormen de door Rutter (1985) geformuleerde doelstellingen het uitgangspunt voor het behandelingsbeleid. Hij onderscheidt twee behandelingslijnen:

a. vermindering van de draaglast van het gezin
b. verbetering van het algehele functioneren van het kind.

ad a. Rutter onderstreept het belang van de verhouding draaglast-draagkracht van het gezin. Het grootbrengen van een kind met een autistische spectrum stoornis is een zware taak. Deze taak wordt nog eens verzwaard als de diagnose niet tijdig wordt gesteld. Vroegtijdige onderkenning is van essentieel belang, het impliceert immers vroegtijdige hulp. In elk behandelingsplan moeten de ouders betrokken worden. Zij moeten inzicht in de stoornis geboden krijgen zodat ze het gedrag van hun kind leren begrijpen om er goed mee om te kunnen gaan. Ouderbegeleiding en hometraining spelen hier op in.

ad b. De tweede lijn is kindgericht. Rutter pleit voor een educatieve en ontwikkelingsgerichte benadering. De ontwikkelingsgebieden als communicatie, socialisatie, spel, motoriek e.a. behoeven specifieke en individuele aandacht. Daarnaast roept het gedrag de nodige vragen op. Hoewel dit per kind zeer verschillend kan zijn, zien we veel vragen betreffende hyperactiviteit, angsten, slaapproblemen, eetproblemen, driftbuien en prikkelgevoeligheid (vooral auditief). Ook in de ontvangen brieven worden deze problemen frequent genoemd. Het blijkt dat vooral de gedragsproblemen in het reguliere behandelingsaanbod onvoldoende aan bod komen. Juist voor deze problemen worden vaak alternatieve behandelingsmethoden aangewend.

Uit de brieven blijkt dat de ouders op zoek zijn naar verschillende interventievormen. Sommigen maken melding van een gebrek aan ondersteuning in de gezinssituatie. Anderen wijzen op een tekort aan adequate dagopvang. Weer anderen klagen over het feit dat het onderwijs te weinig ingesteld is op autisme, terwijl er ook opmerkingen zijn geplaatst over het ontbreken van voldoende en goede residentiële plaatsen. Tegelijkertijd treffen we specifieke beschrijvingen aan over communicatieprogramma’s, sociale vaardigheidstraining, programma’s voor het tegemoet treden van zindelijkheidsproblemen maar evenzeer wordt gewag gemaakt van het gebruik van medicatie en bepaalde diëten.

Er is nog weinig bekend over de effecten van bepaalde behandelingsmethoden. Howlin & Rutter (1987) uiten de nodige kritiek op effectonderzoek. Zij wijzen o.a. op het feit dat er van lange termijn onderzoek nog nauwelijks sprake is. Ook wordt te weinig gekeken naar de overdracht van geleerde vaardigheden van de ene naar de andere situatie. Juist het gebrek aan generaliseringsvermogen speelt het kind met autisme parten. In sommige evaluatieonderzoeken krijgen deelaspecten (bijvoorbeeld spraak) te veel aandacht zonder naar het algehele functioneren te kijken. Kortom, evaluatieonderzoek heeft nog te weinig opgeleverd om van zeer succesvolle methodieken te spreken. Wel weten we dat een behandeling in het leven van alledag, de meeste vooruitgang bewerkstelligt. Een aangepast leefmilieu waarin structuur, duidelijkheid en voorspelbaarheid de sleutelwoorden vormen, leidt tot verbetering van zowel het gedrag als de ontwikkeling. In gezinnen, in dagverblijven, op scholen voor speciaal onderwijs, in internaten e.a. worden de principes van structuur en voorspelbaarheid middels visualisering sterk doorgevoerd. Een kind, adolescent of volwassene met een autistische stoornis moet ‘blindelings’ zijn weg kunnen vinden. Hij moet de voorspelbaarheid uit zijn omgeving kunnen putten. In het reguliere zorgaanbod kunnen verschillende behandelingen of trainingen worden geboden.

In de door ouders ingezonden brieven wordt zowel melding gemaakt van reguliere vormen van behandeling als van alternatieve vormen. De redactie heeft zichzelf als opdracht gegeven al deze behandelingsmethoden -zowel de alternatieve als de reguliere- te inventariseren en te bespreken. Dit blijkt een omvangrijke taak. Ook al door het aantal en de aard van de inzendingen. Het bleek niet goed mogelijk om de vele behandelingswijzen in één Special van rond de 30 pagina’s op een passende manier te behandelen. Daarom heeft de redactie er voor gekozen de Special in twee delen te laten verschijnen. In het eerste -hier voorliggende- deel zullen de alternatieve behandelingswijzen worden beschreven. In het tweede deel, dat eind februari zal verschijnen, komen de reguliere behandelingswijzen aan de orde. Beide delen vormen een integrale eenheid en kunnen niet los van elkaar worden gezien.

Alternatieve vormen van therapie

In het onderstaande geven we inzicht in de alternatieve therapieën die wij op basis van de inzendingen kregen aangereikt. Enige opmerkingen vooraf zijn hier gepast. In de eerste plaats heeft het woord ‘alternatieve therapieën’, althans waar het deze redactie betreft, geen ongunstige bijbetekenis. Zij zijn gericht op de verbetering van de kwaliteit van het bestaan van de mens met een autistische stoornis. Het effect van alleen al die kind-gerichte aandacht die van een therapie uitgaat, kan de situatie van het kind -en dus ook van de directe omgeving- verbeteren. Anders gezegd: elke therapie heeft een autonome werking.
Dit wil overigens ook zeggen dat niet altijd even duidelijk is of er een direct oorzakelijk verband gelegd kan worden tussen de therapie en het opgetreden effect. Dit is wetenschappelijk een belangrijk gegeven. Immers: indien er een therapie voorhanden was waarbij onomstotelijk aangetoond kon worden dat de positieve effecten een direct gevolg waren van de ingezette behandeling, zou er wetenschappelijk grote winst zijn geboekt.

De redactie signaleert in dit verband wél, dat de ‘afstand’ tussen oorzaak en gevolg van de ingezette therapie in de alternatieve setting groter is dan in de reguliere. De meeste ouders constateren dit trouwens zelf ook, maar zijn toch blij met het feit dat zij een verbetering zien in het gedrag van hun kind en dat is voor hen terecht belangrijker dan de wetenschappelijke oorzaak-gevolg discussie. Dus ook op dit punt verdient een alternatieve therapie geen afkeuring.
Een derde opmerking betreft het feit dat de alternatieve behandelingswijzen die in de brieven zijn genoemd niet specifiek zijn, in die zin dat ze ook bij andere handicaps kunnen worden aangewend, zoals het Son-Rise Programma dat onder andere ook bij verstandelijke handicaps wordt toegepast. Het a-specieke van een alternatieve therapie is op zich geen reden om die therapie de rug toe te keren. We moeten vooral niet vergeten dat veel therapieën in het reguliere circuit even-eens niet-specifiek zijn. Immers ook hier geldt: was er een specifiek op de autist gerichte therapie voorhanden, dan hadden we die in Nederland en daarbuiten al lang en breed ingezet.

Deze en andere overwegingen zijn voor de redactie aanleiding de verschillende alternatieve behandelingswijzen op een waardenvrije manier te beschrijven. Dat laat onverlet dat de redactie op punten kritische vraagtekens zal stellen. In het Nawoord zal het eveneens aan een aantal kritische noten niet ontbreken. Maar ook hier geen verschil: deze houding heeft de redactie tenslotte ook naar de reguliere therapieën. Dit brengt ons bij de vraag wat alternatief is en wat regulier. Het bediscussiëren van deze vraag is meer verleidelijk dan vruchtbaar. Dit temeer als bedacht wordt dat in de geschiedenis van de wetenschap aanvankelijk alternatieve theorieën tot algemeen geldende normen werden verheven en omgekeerd. Vandaar dat de redactie heeft gekozen voor een pragmatisch antwoord: een reguliere therapie is een therapie welke in aanmerking komt voor een vergoeding vanwege de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) of het Ziekenfonds. Bij een alternatieve therapie is datmet een enkele uitzondering gebaseerd op de professie van de uitvoerder daargelaten- niet het geval.