werkdef

Het Spectrum van “Autistische Stoornissen” (pervasieve ontwikkelingsstoornissen)
Werkdefinitie van de NVA

Bron: NVA
Laatste versie 25 september 1995
NVA startpagina


Omschrijving van de groep

Onder personen met een ‘autistische stoornis’ [zie noot 1] worden verstaan personen, van wie de ontwikkeling verstoord verloopt of verlopen is op grond van :

  • een stoornis in het sociale contact, met name in de sociale wederkerigheid
De aard van deze contactstoornis kan heel verschillend tot uiting komen. Sommige personen zijn heel passief en nauwelijks betrokken bij de hen omringende wereld, terwijl anderen geen afstand bewaren en vaak op een bizarre claimende wijze iemands aandacht opeisen. Bovendien is zowel het inzicht in wat anderen voelen en denken als het doorzien van sociale situaties zeer beperkt.
  • een stoornis in de verbale en non-verbale communicatie
Sommige personen spreken in het geheel niet, anderen zijn misleidend welbespraakt, met alle mogelijke tussenvormen. Het blijft echter voornamelijk eenrichtingsverkeer. Mimiek en gebarentaal is voor hen moeilijk te begrijpen en kan een bron van verwarring vormen.
  • een stoornis in het verbeeldingsvermogen
Deze stoornis (zich onvoldoende iets kunnen verbeelden/voorstellen en er betekenis aan kunnen verlenen) kan zich uiten in o.a. een totaal gebrek aan verbeelding, invoelingsvermogen, maar ook in een teveel aan fantasie, waar het individu zich in verliest.
  • een opvallend beperkt repertoire van interesses en activiteiten
Het individu heeft slechts oog voor enkele objecten, onderwerpen of activiteiten (bijvoorbeeld draaiende wieltjes, treinen of het openen en sluiten van deuren). Hij kan hier zo door in beslag genomen of geobsedeerd worden dat hij veel te weinig interesse in andere zaken heeft, waardoor de ontwikkeling ernstig wordt belemmerd, en zijn isolement toeneemt.

De verschijnselen worden meestal zichtbaar voor het derde levensjaar, en komen tot uiting op meerdere ontwikkelingsgebieden. Er is sprake van een onevenwichtig ontwikkelingsprofiel. Qua niveau van functioneren zijn er vaak uitschieters, zowel naar boven (bv op het gebied van getallen of techniek) als naar beneden (bv sociaal inzicht of aanpassingsvermogen).

Het gaat bij een autistische stoornis om een hersenfunctiestoornis, waarvan de oorzaak (nog) niet duidelijk is. Er zijn sterke aanwijzingen voor erfelijke factoren. In sommige gevallen is er een samengaan met een medisch ziektebeeld (bijvoorbeeld rubella (rodehond) of epilepsie).

De informatieverwerking verloopt gestoord: informatie wordt anders opgeslagen en verwerkt. De wereld bestaat voor mensen met deze stoornis uit losse fragmenten. De logische samenhang ontbreekt en er ontstaat onvoldoende inzicht in hetgeen men ervaart. Zij leggen daardoor onvoldoende of vreemde associaties, en het vermogen om opgedane kennis op een breder vlak toe te passen is ontoereikend. Een persoon met een autistische stoornis zoekt in de voor hem onoverzichtelijke wereld zekerheid en veiligheid door zich vast te klampen aan details en vaste gewoontes. Vaak is er sprake van een allesoverheersende gedachte of bezigheid, die steeds wordt herhaald (preoccupatie). Veranderingen kunnen hem in grote paniek brengen. Dit alles kan in hun omgeving veel verwarring en onbegrip veroorzaken.

Autistische stoornissen vormen een spectrum van aandoeningen die per individu en per leeftijd kunnen verschillen in ernst en verschijningsvorm. De kenmerken hoeven zich niet altijd op alle fronten (direct) te manifesteren, doch de problematiek als gevolg van de stoornis is voor die persoon en zijn omgeving zeker niet minder.

De stoornis komt voor bij personen met uiteenlopende niveaus van verstandelijk functioneren, van diep zwakzinnig tot hoog intelligent. Verhoudingsgewijs komt de stoornis veel vaker voor bij mensen met een verstandelijke handicap: zeker 80% van de mensen met een autistische stoornis heeft tevens een verstandelijke handicap. De stoornis wordt aanzienlijk vaker gezien bij mannelijke dan bij vrouwelijke personen (4:1).

Personen met een ‘Autistische stoornis’ worden wereldwijd geclassificeerd binnen de diagnostische categorie PDD (Pervasive Developmental Disorder), zoals in de DSM IV ICD 10).

Hulpvraag

Elke persoon, bij wie het vermoeden bestaat van een stoornis binnen dit spectrum heeft recht op een uitgebreid multidisciplinair diagnostisch onderzoek, door een team terzake kundigen. Aangezien er bij alle personen met een autistische stoornis sprake is van een informatieverwerkingsstoornis, betekent dat de hulpverlening voor de hele groep, ondanks de uiteenlopende verschijningsvormen, gelijksoortig zal dienen te zijn. Een gestructureerde aanpak, met maximale voorspelbaarheid, individuele aandacht en continu‹teit is een basale vereiste. Elk handelingsplan dient aandacht te besteden aan opvoeding, werksituatie/scholing, wonen, dagbesteding en invulling van de vrije tijd.

De normale ontwikkeling zal steeds weer gestimuleerd moeten worden, door het op specifieke wijze aanleren van allerlei vaardigheden, op sociaal en cognitief gebied. Tijdens het hele leven zal er voor gezorgd moeten worden dat het geleerde beklijft zodat personen met deze stoornis niet terugglijden naar een lager niveau van functioneren en in een isolement geraken. Elke persoon binnen het spectrum kan door zijn stoornis belemmering ondervinden in het adequaat functioneren in de groepsgewijze opvang van hulpverleningsinstellingen en scholen. Daarom dienen de groepen klein en met de grootste zorg te worden samengesteld. Een mogelijkheid om zich op bepaalde momenten uit de groep terug te trekken dient daarbij voldoende aanwezig te zijn. In sommige gevallen zullen maatregelen getroffen moeten worden voor speciale gedragsproblemen. Ook kan medicatie overwogen worden. Gezien de aard van de stoornis dient de behandeling, begeleiding en opvang bij voorkeur door instellingen en hulpverleners met specifieke deskundigheid en ervaring te geschieden. Iedere persoon binnen het spectrum dient derhalve “zorg op maat” te ontvangen.

Prevalentie

Wereldwijd is er overeenstemming over de bevinding dat het gehele spectrum van personen met een autistische stoornis 20-25 op de 10.000 personen omvat. Dit cijfer is gebaseerd op epidemiologische gegevens uit Engeland, Scandinavië en de Verenigde Staten.

Het reële aantal hulpvragers is aanzienlijk kleiner dan de omvang van de groep zoals hierboven vermeld. Van de groep volwassenen (en met name de bejaarden) is momenteel het merendeel niet onderkend. Bovendien zijn er grote verschillen in gedrag en problematiek binnen de groep personen uit het spectrum en evolueert de ontwikkelingsstoornis met de leeftijd zodat de stoornis zich anders presenteert op jongere dan op oudere leeftijd. Daardoor zal de intensiteit en de specifieke invulling van de hulpverlening verschillen binnen het spectrum van deze stoornis per individu en per leeftijd.

Opstellers

Aldus opgesteld door de Commissie Wetenschap van de NVA, 25 september 1995:

  • Prof. dr. I.A. van Berckelaer-Onnes, R.U. Leiden
  • Dr. R.J. van der Gaag, kinder-en jeugdpsychiater, PZ Veldwijk en AZU Utrecht
  • Prof. dr. R.B. Minderaa, R.U. Groningen
  • H.M. van Rhede vd Kloot-Albarda, NVA, Bussum
  • Drs. F.H. Stegehuis, NVA, Bussum.

Bronnen

  • American Psychiatric Association, (1994). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (4th edn revised)(DSM IV), Washington DC: APA.
  • Berckelaer-Onnes, I.A. en Engeland, H. van, (2e druk 1992). Kinderen en Autisme. Onderkenning, behandeling en begeleiding, Meppel/Amsterdam: Uitgeverij Boom.
  • Buitelaar, J.K., (1992). Recente ontwikkelingen in het onderzoek van autisme I en II, Tijdschrift voor psychiatrie, Meppel/Amsterdam: Uitgeverij Boom.
  • Cohen, D. & Donnellan, A., (1987). Handbook of autism and developmental disorder, New York: John Wiley & Sons.
  • I.C.D.10 (1990 Draft Cat F00-F99): Mental and Behavioural Disorders. In W.H.O. Commitee (Ed.). I.C.D.10 (pp. 176-197), Geneva: W.H.O.
  • Minderaa, R.B., Van Engeland, H. (1992). Pervasieve ontwikkelingsstoornissen; autisme en aan autisme verwante contactstoornissen. Uit: Verhulst, F.C., Verheij, F., (red): Kinder- en jeugdpsychiatrie, onderzoek en diagnostiek. Assen/Maastricht: Van Gorcum.
  • Szatmari, P. (1992) Validity of autism spectrum disorders Journal of autism and developmental disorders,
  • Wing, L. (Ed.) (1988) Aspects of Autism: Biological Research, London: Gaskell Psychiatry Series.

Noten

  1. Aangezien “Autisme en verwante contactstoornissen” een groep vormen, spreken we voortaan van “autistische stoornissen”.
  2. Rutter, M. (1985). The treatment of autistic children. Journal Child Psychology and Psychiatry, vol. 26,2,p.193-214.